Vi hadde gleden av å ha Mathilde med familien på besøk i studioet før jul.
Mathilde hadde MLD (Metakromatisk leukodystrofi). MLD er en arvelig, fremadskridende nevrologisk sykdom. Den er svært sjelden – man regner med en hyppighet på 1 : 40 000/50 000. Det vil si at det i snitt fødes 1-2 barn pr. år i Norge med sykdommen. Om lag 1 av 100 i befolkningen er bærere av sykdomsgenet, de aller fleste uten selv å være klar over det. Sykdommen er utbredt over hele verden.
Den 24 januar 2010, klarte ikke kroppen hennes mer. Hun ble bare 9 år. Familiens kjælenavn på henne var lille sommerfugl. Dette bar blomster, dekorasjoner, og taler preg av.
Mathilde ble begravet fra Haugerud Kirke den 2 februar. Jeg fikk oppdraget med å fotografere under hele sermonien, og begravelsen. Det var tøft, men veldig vakkert.
Ta gjerne en tur innom MLD Norge sine hjemmesider. Dette er en sykdom som kan ramme alle, og kun forskning og omtale kan gjøre en forskjell.
Kondolerer til familien. Hvil i fred Mathilde…
2 kommentarer:
Vi vil gi honnør til såvel flotte bilder som personlig tilstedeværelse både i begravelsen av Frank og familiebilder av Stine. Bilder er ubetalelige minner. Klem fra familien Stensbråten.
Takk! Det varmer å høre. Vi tenker på dere.
Stine & Frank :)
Legg inn en kommentar